L’esperienza di Caterina

Se stai leggendo queste righe, di sicuro hai avuto un ictus o lo ha avuto un tuo familiare…in entrambi i casi non sai che pesci pigliare.

Quando ti capita un ictus in un istante ti trovi catapultato, e con te la tua famiglia, in un mondo sconosciuto… Non hai più riferimenti, i tuoi familiari non riescono ad immaginare cosa provi e come ti senti. E’ difficile capirlo. Ed è per te difficile spiegarlo.
E purtroppo il percorso sarà lungo…

Inizierai la riabilitazione….A me, come alla maggior parte dei pazienti, è toccato fare la fisioterapia tradizionale. E’ quella che propongono nei grandi centri di riabilitazione in cui ti inviano subito dopo il danno. Ma non è assolutamente specifica per il problema che hai avuto.

Ti senti invisibile perché nessuno ti ascolta. Fai domande ma le risposte sono così generiche che non capisci se ti stanno prendendo in giro oppure non sanno proprio di cosa parlano…probabilmente tutte e due le cose. Io mi sentivo un burattino di legno. Il fisioterapista manovrava il pezzo del mio corpo che aveva scelto. Durante la fisioterapia puoi avere la testa altrove, non è richiesto il coinvolgimento della mente.

Dopo sei mesi di ricovero per la Fisioterapia, sono tornata a casa con il bastone, la carrozzina, il polpaccio e il piede destro immobilizzati con la caviglia bloccata a 90º da un tutore di plastica dura con una cinghia (la molla di Codivilla) e la spalla destra bloccata da un altro tutore di plastica morbida (il mio braccio destro rigido con il gomito piegato a 90º sul petto)…strumenti di tortura da portare ogni giorno per tutta la vita e non essendo in grado di mettermeli da sola dovevo avere una persona che me li mettesse. Questi tutori impediscono ogni movimento, braccio e gamba diventano rigidi come tronchi d’albero e rendono impossibile il recupero.

Ho avuto un ictus piuttosto grave e sono stata dodici giorni in coma. Tracheostomia, valvola fonatoria, nutrita con la Peg, prove di deglutizione per poter riprendere gradualmente l’alimentazione solida.
Non sentivo più la parte destra del mio corpo e non ricordavo come fare una qualsiasi azione. Un incubo.

Poi per fortuna mio fratello ha trovato su internet un sito che parlava della Riabilitazione Neurocognitiva e del Prof. Carlo Perfetti che l’ha ideata.
Sono arrivata in questo Centro di Riabilitazione Neurocognitiva (Villa Miari a Santorso – Vicenza) con il morale sotto i tacchi, tanta rabbia e la bruttissima sensazione di essere prigioniera del mio corpo.
Era come se la parte destra del mio corpo mi fosse estranea e non mi appartenesse, un pezzo di me inerte e rigido come un tronco d’albero…me lo trascinavo dietro come un peso morto. La mia mente era stata spezzata in due e le connessioni tra mente e corpo erano state tranciate. Avevo intenzione di fare un’azione e nella mia testa ‘davo il comando’ di farla, ma braccio e gamba non rispondevano oppure si irrigidivano in modo innaturale e smisurato.
Non ricordavo come si facevano le azioni e AVEVO SPRECATO MESI DI TEMPO PREZIOSO. I 6 mesi più importanti. Purtroppo sbagliare in quei mesi è un problema perché si rischia di compromettere definitivamente il recupero.

Trovarmi lì è stato come entrare in un altro mondo.
Per prima cosa mi hanno tolto i tutori della gamba e del braccio…una liberazione!
Poi il Fisioterapista mi trattava come una persona, non mi sentivo più un numero, e già questa è una gran bella cosa. Data la mia precedente esperienza con la fisioterapia, all’inizio ero un po’ diffidente…non sapevo se fidarmi ma poi ho capito che tutto cominciava a prendere senso.

La lesione all’emisfero sinistro del cervello aveva CANCELLATO IL MIO CORPO e LE MIE SENSAZIONI e aveva spazzato via tante cose, ma per fortuna mi aveva lasciato la parola…’PARLAVO’ !! Per il resto mi sentivo avvolta in una nebbia fitta fitta dove non c’erano fari o segnali a indicarmi la strada. Ascoltavo il Fisioterapista che mi parlava, ma non afferravo il concetto che le sue parole esprimevano. Non capivo il compito che mi veniva richiesto e non sapevo da che parte prendere per eseguirlo. Tutto era diventato un mistero, anche le parole. Conoscevo il significato delle singole parole, ma non riuscivo a metterle in connessione tra di loro. Non comprendevo il senso compiuto di ciò che mi voleva comunicare o meglio credevo di capire, ma lo capivo in modo parziale e ne davo una mia personale interpretazione. Era un po’ come parlare due lingue diverse, pur usando gli stessi vocaboli.
Col tempo attraverso la Riabilitazione Neurocognitiva le parole hanno ripreso il loro significato, a seconda del contesto e delle situazioni. Sono tornata pienamente padrona del linguaggio e di cosa voglio comunicare.

La Fisioterapia Tradizionale consiste in esercizi che sforzano i muscoli o meglio tirano i muscoli (infatti i fisioterapisti te li tirano proprio!) costringendo il corpo a posizioni e movimenti innaturali che tengono sotto sforzo il fisico e, ahimè, nuociono moltissimo al recupero. Dopo questi esercizi mi sembrava di avere una molla arrugginita nel braccio e nella gamba e questa molla di colpo si riavvolgeva su sé stessa provocandomi una sensazione sgradevole di dolore. Non avevo alcun potere di contrastare questa reazione automatica e dovevo subirla. Gli esercizi NON SONO FINALIZZATI A REIMPARARE un’azione, servono solo per tenere in movimento braccio e gamba e a mettere in piedi il paziente nel più breve tempo possibile costringendolo a spostarsi sulle gambe (non camminare) in modo scomposto, sgraziato e con dolori agli arti.
La mente non è coinvolta, puoi anche pensare a niente. Io però una cosa la pensavo…il mio pensiero era…’sono incavolatissima’!

Nella Riabilitazione Neurocognitiva invece non c’è sforzo fisico, anzi è il contrario dello sforzo, è ricerca della naturalezza e della fluidità nel fare ogni azione.
Consiste in esercizi dolci che evocano le sensazioni fisiche ed emozionali che provavi prima, sensazioni che ti appartenevano e che credi non siano più tue.
In questi esercizi mente e corpo lavorano insieme e comunicano tra loro, sono coinvolti in modo naturale come del resto avviene nella vita di tutti i giorni.
☆ FINALMENTE ☆ QUALCOSA ☆ DI ☆ NORMALE!

In questo tipo di riabilitazione è molto importante l’impegno a livello mentale, sia da parte del fisioterapista che del paziente. E allora piano piano affiorano i ricordi di sensazioni e atmosfere a te familiari…non ti sembra vero…cominci a sentire di nuovo il tuo corpo, provi ancora le sue o meglio ☆ LE TUE ☆ emozioni e sensazioni piacevoli!
Le senti, le riconosci…sono proprio le tue, quelle che provavi prima! ☆ È ☆ UN ☆ REGALO ☆ IMPAGABILE!!! ☆ E ti arriva un pensiero: ☆ “ALLORA ☆ È ☆ POSSIBILE!” ☆

Con la Riabilitazione Neurocognitiva ☆ RE-IMPARI ☆ A ☆ FARE ☆ LE ☆ AZIONI ☆ in modo naturale, ☆ COME ☆ LE ☆ FACEVI ☆ PRIMA ☆ dell’ictus.

Ero sempre a caccia di sensazioni e le cercavo nei miei ricordi, ma di sensazioni nemmeno l’ombra! Come fai a cercare qualcosa che non sai cos’è, qualcosa che non conosci più? Come fai ad immaginare una sensazione della quale nella mente e nel tuo corpo non c’è traccia?Cerchi un piccolo indizio, anche la cosa all’apparenza più insignificante e banale. Ti affidi a un ricordo confuso, ad un’immagine, ad una foto legata a un momento piacevole. Ti aggrappi a qualsiasi ricordo di ciò che ti piaceva fare.
Magari senti una musica che ti fa scattare qualcosa dentro, un odore, un profumo e…in un istante ti ritrovi a rivivere un’emozione-sensazione che ti piaceva…ti sembra un miracolo!
In realtà è solo un minuscolo frammento…a te fa un effetto tale che ☆ TI ☆ SENTI ☆ VIVO ☆ dopo tanto tempo!
Una goccia nel deserto. Te la rigiri in bocca, sa di tante cose, vuoi trattenere le emozioni e le sensazioni che ha risvegliato in te. Le assapori fino in fondo ed è così bello che ☆ISTINTIVAMENTE ☆ PROVI ☆ A ☆ RICREARLE ☆ DI ☆ NUOVO. ☆
Pochissimo diventa tantissimo.

Un giorno, prima di fare la fisioterapia, guardavo un albero dalla finestra e mi è sembrato di avvertire…di ri-sentire la sensazione della mia mano appoggiata al tronco del susino dietro casa mia. Sentivo il mio corpo rigido ed estraneo e questa sensazione riguardava solo la mia mano a contatto con la corteccia dell’albero. È come se nella mia mano destra fosse entrato un filino di vita. Un ricordo lieve della pelle delle mie dita a contatto con la corteccia ruvida del susino. Una piccola sensazione vecchia-nuova…avevo scoperto una traccia a cui aggrapparmi, una sorpresa inaspettata!
L’ho raccontato a Daniele (è il Dottor Daniele De Patre, il fondatore del Centro NeuroRiab), il Fisioterapista che con grande pazienza, empatia e sensibilità mi ha guidato nel percorso di recupero e lui, molto contento, mi ha incoraggiato a seguire questa piccola sensazione.
Mi ha ‘ascoltato’ e ha cercato in tutti i modi di trovare la strada migliore per aiutarmi. Su quel ricordo abbiamo fatto molti esercizi con la mano. E pian piano ho risentito le mie dita e potevo iniziarle a muoverle.
Abbiamo fatto insieme un lungo cammino e di ciò ☆ GLI ☆ SARÒ ☆ RICONOSCENTE ☆ PER ☆ SEMPRE. ☆

☆IL ☆ MIO ☆ VIAGGIO ☆ ALLA ☆ RISCOPERTA ☆ DELLE ☆ MIE ☆ SENSAZIONI ☆ ERA ☆ APPENA ☆ COMINCIATO! ☆

Il ricordo può essere di qualsiasi tipo, l’importante è che riguardi una cosa che ti piaceva fare e ti faceva sentire bene…meglio ancora se si tratta di ☆ UNA ☆ TUA ☆ PASSIONE. ☆
Per riapprendere come fare un’azione è importante confrontare le sensazioni che provi ora che stai cercando di fare quell’azione con il ricordo delle sensazioni fisiche e delle emozioni che quell’azione ti dava.
Provi e riprovi a farla e la confronti con l’azione del tuo ricordo, cercando di individuare gli aspetti simili e gli aspetti differenti per ☆ MODIFICARE ☆, nell’azione che stai sperimentando concretamente ora, ciò che è senti diverso-dissonante e avvicinarti sempre di più all’azione che eri solito fare.
Gradualmente ritrovi ☆ L’ELEGANZA ☆ DELLA ☆ NATURALEZZA. ☆

Quando da bambina andavo in colonia al mare, giocavamo con cinque noccioli di pesca fatti seccare al sole. Li lanciavo in aria e poi li riprendevo al volo con varie modalità.
Era un gioco di destrezza e a difficoltà crescente.
Penso a quando facevo questo gioco, lo rivivo con la mente in ogni sua fase e mi sento fisicamente-emotivamente-psicologicamente come se in qualche misura stessi facendo le azioni. Poi, mentre provo a farle realmente, mi accorgo che il braccio e la mano sono più morbidi e leggeri.
Sto giocando☆ ORA ☆ e ☆ SENTO ANCORA ☆ la pelle dei miei polpastrelli e della mia mano a contatto con la superficie rugosa dei noccioli di pesca. Mi risuona nelle orecchie anche il picchiettio dei noccioli che si toccano nella mia mano!
Pian piano ti senti più “tu”. Funziona davvero!

☆ IL CORPO SI MODIFICA ☆ e ☆ SI ADEGUA AL PENSIERO, ☆ DIVENTA-È PIÙ NATURALE, ELEGANTE ED ARMONIOSO. ☆

Ripercorro con la mente un’azione che mi piaceva fare e mi succede un po’ come nel ballo, quando i danzatori ripassano la coreografia accennandone i passi e le evoluzioni e, in qualche misura, vivono le sensazioni fisiche e le emozioni che – di lì a poco – proveranno durante l’esibizione.

Infatti dalle sensazioni si passa ai movimenti naturali, belli, tutti. Ho recuperato moltissimo. Con la mano destra posso scrivere, mangiare, fare la manicure, prendere un bicchiere, bere, accarezzare, salutare. Con la gamba posso camminare anche senza bastone, salire e scendere le scale.
Ah, con la Riabilitazione Neurocognitiva si continua a migliorare anche dopo anni dall’ictus!

E poi c’è un’altra cosa. In te avviene un cambiamento importante perché impari a dar valore ad ogni più piccola azione che riapprendi e che nella vita di prima davi per scontata (immerso nella frenesia della vita, allora pensavi che tutti potessero fare qualsiasi azione…).
Ora volgi lo sguardo al passato solo per attingervi ricordi emozionanti, piacevoli e importanti per te. Impari a vivere l’attimo presente…lo assapori istante per istante.
Sei focalizzato sul tuo “oggi” e non pensi al futuro.
Vivi il domani solo nel momento in cui diventa oggi.

Strada facendo
Vedrai
Che non sei più da solo…
Strada facendo
Troverai
Anche tu, un gancio in mezzo al cielo,
E sentirai la strada
Far battere il tuo cuore
Vedrai più amore
Vedrai.

Strada facendo – Claudio Baglioni

Ti auguro che il tuo incontro con la Riabilitazione Neurocognitiva sia il tuo “GANCIO IN MEZZO AL CIELO”…come lo è stato per me.
Credimi, ☆ È LA COSA MIGLIORE CHE POSSA CAPITARTI!

Caterina

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